自閉症の息子と出会い《ジヘイショウ》を知りました。様々な出会い、失敗、成功・・・過去を振り返りながら今を綴ります。そして今、私たちの暮らす社会との架け橋になろうと思います。
【登場人物】アイボ：自閉症（カナータイプ） コアカ：アイボの姉 アカギ：父 ハレハレ：母（管理人）
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2010/2/7
2006年5月からアップいていたサークルのホームページ
アイデアや想いをたくさん詰め込んで作成しました。
どこかのどなたかのお役に立てたでしょうか。
今日、削除しました。
思えば、形を作ったのは、病院のベットの上だったなぁ〜
また、違う形でお会いできるかな？？
さよなら〜りんくる
ありがとう〜りんくる
支えてくださった皆様に、心からありがとう
0
アイデアや想いをたくさん詰め込んで作成しました。
どこかのどなたかのお役に立てたでしょうか。
今日、削除しました。
思えば、形を作ったのは、病院のベットの上だったなぁ〜
また、違う形でお会いできるかな？？
さよなら〜りんくる
ありがとう〜りんくる
支えてくださった皆様に、心からありがとう
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2009/9/1
我が子のためにと、療育に通ったことがきっかけとなり、サークルを立ち上げるようになります。
遊びというよりは、かなり本格的に取り組んでいました。
すると、ある教授の目にとまります。
直接電話を頂き、私たちも同じ活動をしたいとのことでした。
サークルのボランティアとして、大学生の応援があったので、話は了解の元となります。
企画した連携講演会にも、参加頂きました。
ボランティアについて、別の会の方などの話を聞くと、講演会の子守とか、雑用をお願いしているようでした。
私は、彼らには、また違う感情を持っていました。
“何かを掴んで欲しい”
二年生くらいまでは、ちょっと心もとないのですが、三年生くらいから、見違えるほど自信に満ちてきます。
勿論、教育の成果ですよ。
余暇もかなり助けて貰いました。
わざわざ休みを付き合ってくれるんですもの〜
若い彼らに、感謝と、親しみと、尊敬をしていました。
そんなご縁で、大学との関わりができました。
卒論にも（五人）、協力をしました。
その中の一つで、大学にアイボと呼ばれました。（八人の一人として、個別に）
学生さんの質問に答えていきます。
当時、アイボ小5でした。
重度のアイボの居場所は、小学校には難しいものがありましたが、今思えば、もったいない程の環境でした。
また、サポートブックも形になっていましたので、この時にお見せしました。
すると、すぐにコピーを取られます。
皆さん知らないようでした。
この時のサポートブックは、サイトを参考に作成しました。
（自閉症ノブの世界、ダダ父）
アイボの特性だけでなく、自閉症の簡単な解説と対応法、その時話していた言葉（要求、拒否、注意換気、意味のある言葉）をまとめました。
担任と情報交換しながら作成したのですが、再発見も多くありました。
このように伝え、良好な信頼関係をしているのは、珍しいと云われました。
最後に、ある女性教授から、『学校へ不満や要望は？』と質問を受けました。
この質問の真意を、理解してはいませんでした。
学校には、いろいろな先生がいます。
まぁ〜いろいろな話は聞きましたし、当時、六年生にある修学旅行の積立がありましたので、連れて行けないような話をされていることや、ビックリ発言など、オフレコの話をしました。
その数ヶ月後、六年生になっていたアイボの修学旅行の話は、具体的な話になっていました。
新しい担任は、どの子も連れて行くというのです。
積立は、五年生からあります。その時点で、連れて行けないような話をされていましたし、学校の対応でしたので、複雑な思いでしたが、辞退していました。
そんな頃、ある日担任の顔が厳しくなりました。
『あなたは、そういう手段を使うのですか？』
『…？』
なんの事だかわかりませんでした。
すぐに、大学生に確認したり、教授にメールを打ったり…
知らないというのです。
しかし、違う教授が、学校に行って、うちの話をしたことを、後で知ります。
せっかく築いた信頼関係は、もろくも崩れていきました。
卒業の年なのに〜
必死で、積木を積み上げるように、コミュニケーションをしていきました。
他にも、今でこそ当たり前のサポートブックも、サポートファイトとして、この教授のおてがらになりました。
私が、疑心暗鬼になるのもおわかりでは〜。
何かを作ると、誰かが欲しがり持っていく。
私は、鵜飼いの鴨のようですよね。
どんな思いで、苦労して形になったなんて、誰も考えません。
あれから、数人の方に一緒にやらないか〜と、お誘いを受けましたが、飛び込んで行けません。
この人もきっと〜
なので、小さな会で、私の作成したサポートブックや思いを伝えていました。
いろいろ書きましたが、尊敬する教授や先生方、支援者さん、保護者の方も沢山います。
見えない力とは、恐ろしいですね。
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遊びというよりは、かなり本格的に取り組んでいました。
すると、ある教授の目にとまります。
直接電話を頂き、私たちも同じ活動をしたいとのことでした。
サークルのボランティアとして、大学生の応援があったので、話は了解の元となります。
企画した連携講演会にも、参加頂きました。
ボランティアについて、別の会の方などの話を聞くと、講演会の子守とか、雑用をお願いしているようでした。
私は、彼らには、また違う感情を持っていました。
“何かを掴んで欲しい”
二年生くらいまでは、ちょっと心もとないのですが、三年生くらいから、見違えるほど自信に満ちてきます。
勿論、教育の成果ですよ。
余暇もかなり助けて貰いました。
わざわざ休みを付き合ってくれるんですもの〜
若い彼らに、感謝と、親しみと、尊敬をしていました。
そんなご縁で、大学との関わりができました。
卒論にも（五人）、協力をしました。
その中の一つで、大学にアイボと呼ばれました。（八人の一人として、個別に）
学生さんの質問に答えていきます。
当時、アイボ小5でした。
重度のアイボの居場所は、小学校には難しいものがありましたが、今思えば、もったいない程の環境でした。
また、サポートブックも形になっていましたので、この時にお見せしました。
すると、すぐにコピーを取られます。
皆さん知らないようでした。
この時のサポートブックは、サイトを参考に作成しました。
（自閉症ノブの世界、ダダ父）
アイボの特性だけでなく、自閉症の簡単な解説と対応法、その時話していた言葉（要求、拒否、注意換気、意味のある言葉）をまとめました。
担任と情報交換しながら作成したのですが、再発見も多くありました。
このように伝え、良好な信頼関係をしているのは、珍しいと云われました。
最後に、ある女性教授から、『学校へ不満や要望は？』と質問を受けました。
この質問の真意を、理解してはいませんでした。
学校には、いろいろな先生がいます。
まぁ〜いろいろな話は聞きましたし、当時、六年生にある修学旅行の積立がありましたので、連れて行けないような話をされていることや、ビックリ発言など、オフレコの話をしました。
その数ヶ月後、六年生になっていたアイボの修学旅行の話は、具体的な話になっていました。
新しい担任は、どの子も連れて行くというのです。
積立は、五年生からあります。その時点で、連れて行けないような話をされていましたし、学校の対応でしたので、複雑な思いでしたが、辞退していました。
そんな頃、ある日担任の顔が厳しくなりました。
『あなたは、そういう手段を使うのですか？』
『…？』
なんの事だかわかりませんでした。
すぐに、大学生に確認したり、教授にメールを打ったり…
知らないというのです。
しかし、違う教授が、学校に行って、うちの話をしたことを、後で知ります。
せっかく築いた信頼関係は、もろくも崩れていきました。
卒業の年なのに〜
必死で、積木を積み上げるように、コミュニケーションをしていきました。
他にも、今でこそ当たり前のサポートブックも、サポートファイトとして、この教授のおてがらになりました。
私が、疑心暗鬼になるのもおわかりでは〜。
何かを作ると、誰かが欲しがり持っていく。
私は、鵜飼いの鴨のようですよね。
どんな思いで、苦労して形になったなんて、誰も考えません。
あれから、数人の方に一緒にやらないか〜と、お誘いを受けましたが、飛び込んで行けません。
この人もきっと〜
なので、小さな会で、私の作成したサポートブックや思いを伝えていました。
いろいろ書きましたが、尊敬する教授や先生方、支援者さん、保護者の方も沢山います。
見えない力とは、恐ろしいですね。
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2009/7/24
ある団体から、助成に応募しませんか？と連絡がありました。
どこかで、サークルのチラシを見つけたようです。
活動内容が、今回の助成に該当するというのです。
“本県のために熱心に活動している団体”
この言葉を聞いて、はっとしました。
今まで、活動してきたのは、地域を限定せず、障がい程度にこだわらず、個人を救いたいと願ってきました。
転勤でこの地にやって来たからか〜正直地域をよくする！という視点があまりありませんでした。
個人を大切にすること活動が、県内にあるということでは、貢献はしていたのかな？
しかし…今まで、『私が…』という方には、複数出会ってきました。
“あなたのモノは、みんなのもの”が、なぜわからない〜とも、あったかな〜？
助成金応募は、丁重に辞退致しましたが、運営するうえでは、致命的ですよね。
周りの期待と、私の願いのズレがありました。
期待されると、逃げ出したくなるんですから〜
アハハ(^^;
この県は、“地域を〜”と考える方がたくさんいます。
凄いですね。
0
どこかで、サークルのチラシを見つけたようです。
活動内容が、今回の助成に該当するというのです。
“本県のために熱心に活動している団体”
この言葉を聞いて、はっとしました。
今まで、活動してきたのは、地域を限定せず、障がい程度にこだわらず、個人を救いたいと願ってきました。
転勤でこの地にやって来たからか〜正直地域をよくする！という視点があまりありませんでした。
個人を大切にすること活動が、県内にあるということでは、貢献はしていたのかな？
しかし…今まで、『私が…』という方には、複数出会ってきました。
“あなたのモノは、みんなのもの”が、なぜわからない〜とも、あったかな〜？
助成金応募は、丁重に辞退致しましたが、運営するうえでは、致命的ですよね。
周りの期待と、私の願いのズレがありました。
期待されると、逃げ出したくなるんですから〜
アハハ(^^;
この県は、“地域を〜”と考える方がたくさんいます。
凄いですね。
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2009/6/10
今日、サークルの問い合わせの電話がありました。
4月を持って休止したことを伝え、別の会を紹介させて頂き、勇気を持って電話してくれたことにお礼とお詫びをしました。
振り返ると、いろいろな出会いがありました。
＊テレビを見て、『私アスペルガーかもしれない〜』と電話していた20代の女性
生きにくさに共感し、本や支援機関を紹介したら、「知らなかった〜ありがとう〜」と電話を切った。
＊これから小学校に入学される方で、愛情いっぱい、不安いっぱいの方
これから、貴方がすることは、託すことです。不安もあるでしょうが、先生と云い情報交換をしながら、本人を、見つめていってくださいね。基本は家庭にありますよ。
＊どうしても理解できない
疑似体験をしながら、我々の対応を反対側から感じたり、本から特性チェックリストを記入したり、本人の理解を深めていきました。
＊罪の意識（叩いてしまうことを話してくれた）
痛いのは手ではなく、貴方の心だよね。成長を他人と比べても何もならないこと。いいところ、できる工夫などいっぱい見つけよう。
応援参加してくださったカウンセラーさんからは、“子育ては信じること”と教えて頂きました。
ちょっとした言葉のやりとりに、相手の気持ちを汲むエッセンスの極意というか〜言葉にならない言葉をいかに代弁してやるのか〜など、目から鱗でした。
これは、発達障がい児だけでなく、定型発達しているきょうだいにも同様ということでした。
「あ〜失敗したな〜！でも、まだまだ遅くないぞ！」
そんな時間でした。
さて、周りの専門家の方々の力を借りながら、時にストレス発散しながら、笑顔でお子さんと向き合ってほしいですね。
きっと、貴方ならできるはず・・。信じていますよ(*^^)v
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4月を持って休止したことを伝え、別の会を紹介させて頂き、勇気を持って電話してくれたことにお礼とお詫びをしました。
振り返ると、いろいろな出会いがありました。
＊テレビを見て、『私アスペルガーかもしれない〜』と電話していた20代の女性
生きにくさに共感し、本や支援機関を紹介したら、「知らなかった〜ありがとう〜」と電話を切った。
＊これから小学校に入学される方で、愛情いっぱい、不安いっぱいの方
これから、貴方がすることは、託すことです。不安もあるでしょうが、先生と云い情報交換をしながら、本人を、見つめていってくださいね。基本は家庭にありますよ。
＊どうしても理解できない
疑似体験をしながら、我々の対応を反対側から感じたり、本から特性チェックリストを記入したり、本人の理解を深めていきました。
＊罪の意識（叩いてしまうことを話してくれた）
痛いのは手ではなく、貴方の心だよね。成長を他人と比べても何もならないこと。いいところ、できる工夫などいっぱい見つけよう。
応援参加してくださったカウンセラーさんからは、“子育ては信じること”と教えて頂きました。
ちょっとした言葉のやりとりに、相手の気持ちを汲むエッセンスの極意というか〜言葉にならない言葉をいかに代弁してやるのか〜など、目から鱗でした。
これは、発達障がい児だけでなく、定型発達しているきょうだいにも同様ということでした。
「あ〜失敗したな〜！でも、まだまだ遅くないぞ！」
そんな時間でした。
さて、周りの専門家の方々の力を借りながら、時にストレス発散しながら、笑顔でお子さんと向き合ってほしいですね。
きっと、貴方ならできるはず・・。信じていますよ(*^^)v
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2009/4/16
今日は、サークルの仲間と、お疲れ様の食事会でした。
久しぶりの懐石料理を前に、箸も進みます。
サークルは、ある意味、私の思いの結晶でした。
子供に達成感を与えられ、支え合う会を作りたい！
たくさんの方に支えられていました。
この五年は、よりきめ細かい家庭支援が必要と思い、発達ワークショップを中心に活動してきました。
本人の事、きょうだいの事、学校の事、悩みは尽きませんでしたが、ここに集まるお母さんたちは、子供の幸福を願う素敵な方たちばかりでした。
今日、こんな言葉がありました。
『今、うちの子が可愛くてしかたない』
ね！素敵でしょ！
皆さんと、出会えたことに感謝します。
心からありがとう
最後に、『困っていたらいつでも〜』の言葉に、力を頂きました。
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久しぶりの懐石料理を前に、箸も進みます。
サークルは、ある意味、私の思いの結晶でした。
子供に達成感を与えられ、支え合う会を作りたい！
たくさんの方に支えられていました。
この五年は、よりきめ細かい家庭支援が必要と思い、発達ワークショップを中心に活動してきました。
本人の事、きょうだいの事、学校の事、悩みは尽きませんでしたが、ここに集まるお母さんたちは、子供の幸福を願う素敵な方たちばかりでした。
今日、こんな言葉がありました。
『今、うちの子が可愛くてしかたない』
ね！素敵でしょ！
皆さんと、出会えたことに感謝します。
心からありがとう
最後に、『困っていたらいつでも〜』の言葉に、力を頂きました。
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2009/4/14
サークルの休止報告をしていると、こんなメッセージをいただきました。
「あなたの優しい語り口調と、アイデアに助けられました。」
いや〜力足らずで、ごめんなさい。
実は、私も皆さんに力をいただいていたのですよ。
孤独な子育て、なかなか正解が見つからない！
共に歩んでくれた仲間がいたから、何とか歩いてこれたのです。
ただ一生懸命前を見て進んでいた時には、見えなかったことに今更ながら気づかされます。
心から、あなたに、ありがとう！
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「あなたの優しい語り口調と、アイデアに助けられました。」
いや〜力足らずで、ごめんなさい。
実は、私も皆さんに力をいただいていたのですよ。
孤独な子育て、なかなか正解が見つからない！
共に歩んでくれた仲間がいたから、何とか歩いてこれたのです。
ただ一生懸命前を見て進んでいた時には、見えなかったことに今更ながら気づかされます。
心から、あなたに、ありがとう！
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