自閉症の息子と出会い《ジヘイショウ》を知りました。様々な出会い、失敗、成功・・・過去を振り返りながら今を綴ります。そして今、私たちの暮らす社会との架け橋になろうと思います。
【登場人物】アイボ：自閉症（カナータイプ） コアカ：アイボの姉 アカギ：父 ハレハレ：母（管理人）
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2007/12/30
今日借りてきたビデオは、ゲゲゲの鬼太郎です。
娘のコアカは、『ほんと～見たかった！ウエンツのでしょう？』
私『残念！！でした。もっと古いやつ』
登場人物は、かなりの名優ばかり、ちなみにねずみ男は、竹中直人です。
画像はアナログな感じです。最初は違和感を感じましたが、見ているうちに面白くなってきました。
でも、チャンネル権はアイボですので、通しでみることができません。
（時間は決めていますが）
先週は、美少女戦士セーラームーンの実写版です。
これまた、違和感を感じつつも、どの子も美少女ばかり・・・なのです。
足長～い！細～い！かわいい～！・・・あれ？オジサン目線だ！
ビデオの好みは、アイボ任せです。表紙を見ながら、じっくり選んでいます。
これからもレアなビデオに出会うかな？
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娘のコアカは、『ほんと～見たかった！ウエンツのでしょう？』
私『残念！！でした。もっと古いやつ』
登場人物は、かなりの名優ばかり、ちなみにねずみ男は、竹中直人です。
画像はアナログな感じです。最初は違和感を感じましたが、見ているうちに面白くなってきました。
でも、チャンネル権はアイボですので、通しでみることができません。
（時間は決めていますが）
先週は、美少女戦士セーラームーンの実写版です。
これまた、違和感を感じつつも、どの子も美少女ばかり・・・なのです。
足長～い！細～い！かわいい～！・・・あれ？オジサン目線だ！
ビデオの好みは、アイボ任せです。表紙を見ながら、じっくり選んでいます。
これからもレアなビデオに出会うかな？
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タグ： 自閉症
2007/12/30
大学生のボランティアさんの支援で始めたマラソンも、週1ペースで1か月過ぎたでしょうか。
マラソンといっても、ウオーキングが8割といったところです。
最初はもっと嫌がるかな？と心配したのですが、見通しをつければ納得しました。
あとは、周回数をどう伸ばしていくか？でした。
まぁ～本人は、やりたいわけではありません。
体力つくりというよりは、ストレス発散、肥満防止、親離れの方が大きいかな？
キーワードは“納得”にあります。
場所は大学周辺です。周囲にマークを置くのも考えられますが、準備が必要ですし、勝手に張っては？？？といろいろ考えました。
そこで！カードを作り、何周するかを本人に選ばせました。
1周が1，５㌔あります。
この日、アイボは初めて3周を選んだのです。
ボラさんに、１周毎に本人の目の前で、花丸を付けてほしいとお願いしました。
支援品を渡し、アイボは『バイバイ』と離れていきます。
寒い時期、一緒に歩いた方が私も暖かいのですが、
う～ん、、、、離れることの意味をかみしめています。
ダウンジャケットを着込み、車の中で待ちます。
大丈夫かな？もう１時間近くたちます。
あの声が聞こえたら、行かなきゃ！！
そろそろと思い、出発点に行くと３人が見えてきました。（ボラさん２人）
私：『何周したの？』
ボラ：『３周しました！』
やった！！自分で決めると違いますね。
ボラさんに最後の花丸を付けてもらいました。
前回は、２周目でイライラしていましたので、大成功でした。
アイボは『さよなら、ありがとございました』というと、さっさと車に向かいます。
ボラさんたちも入れ替わりですが、本当に心強い味方です。
さて、この続きはどうなりますことでしょう。
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マラソンといっても、ウオーキングが8割といったところです。
最初はもっと嫌がるかな？と心配したのですが、見通しをつければ納得しました。
あとは、周回数をどう伸ばしていくか？でした。
まぁ～本人は、やりたいわけではありません。
体力つくりというよりは、ストレス発散、肥満防止、親離れの方が大きいかな？
キーワードは“納得”にあります。
場所は大学周辺です。周囲にマークを置くのも考えられますが、準備が必要ですし、勝手に張っては？？？といろいろ考えました。
そこで！カードを作り、何周するかを本人に選ばせました。
1周が1，５㌔あります。
この日、アイボは初めて3周を選んだのです。
ボラさんに、１周毎に本人の目の前で、花丸を付けてほしいとお願いしました。
支援品を渡し、アイボは『バイバイ』と離れていきます。
寒い時期、一緒に歩いた方が私も暖かいのですが、
う～ん、、、、離れることの意味をかみしめています。
ダウンジャケットを着込み、車の中で待ちます。
大丈夫かな？もう１時間近くたちます。
あの声が聞こえたら、行かなきゃ！！
そろそろと思い、出発点に行くと３人が見えてきました。（ボラさん２人）
私：『何周したの？』
ボラ：『３周しました！』
やった！！自分で決めると違いますね。
ボラさんに最後の花丸を付けてもらいました。
前回は、２周目でイライラしていましたので、大成功でした。
アイボは『さよなら、ありがとございました』というと、さっさと車に向かいます。
ボラさんたちも入れ替わりですが、本当に心強い味方です。
さて、この続きはどうなりますことでしょう。
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タグ： 自閉症
2007/12/30
以前、七色の声というテーマで、声真似について書きましたが、アイボは現在もたくさんの声真似をしています。
たとえば、ビデオのセリフ。
その世界に入ってしまします。
生活を共にしていると、どのビデオなのかよくわかります。
学校でのやり取りもよく話しますので（声色で）、
ふ～ん・・そんなやりとりをしているの？・・設定はわかりませんが・・・。
昨年から気になるのは、『バカ、アイボ、あっち行け』
どうも高校生から云われているようです。
他にも『あの子が、アイボ君』・・・見学に来た先生の声のようです。
そんな息子なので、家族は余計なことは言わず、肯定的に淡々と伝えています。
独り言の多いアイボは、ボリュームの調整が、うまくいかないと壊れたラジオのようです。
声の大きさカードも使っていますが、そんなに話したいのならと、公園に連れていきました。
カラスやサギ除けになるかな？
帰り、スーパーで買い物をするときには、声を控えていました。
人の目も気になるのでしょうか？
しかし、マイペースですね。
姉のコアカは、アイボを“自由人でいいね！”と云います。
壊れたラジオの置き場所も考えつつ・・・
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たとえば、ビデオのセリフ。
その世界に入ってしまします。
生活を共にしていると、どのビデオなのかよくわかります。
学校でのやり取りもよく話しますので（声色で）、
ふ～ん・・そんなやりとりをしているの？・・設定はわかりませんが・・・。
昨年から気になるのは、『バカ、アイボ、あっち行け』
どうも高校生から云われているようです。
他にも『あの子が、アイボ君』・・・見学に来た先生の声のようです。
そんな息子なので、家族は余計なことは言わず、肯定的に淡々と伝えています。
独り言の多いアイボは、ボリュームの調整が、うまくいかないと壊れたラジオのようです。
声の大きさカードも使っていますが、そんなに話したいのならと、公園に連れていきました。
カラスやサギ除けになるかな？
帰り、スーパーで買い物をするときには、声を控えていました。
人の目も気になるのでしょうか？
しかし、マイペースですね。
姉のコアカは、アイボを“自由人でいいね！”と云います。
壊れたラジオの置き場所も考えつつ・・・
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2007/12/29
冬休みに入る前日、教頭先生とお話をしました。
以前から要望は出していたのですが、機会をつくっていただきました。
本校は北関東のマンモス校（養護学校）で、2名の教頭先生がいます。
要望としては、支援の質を向上させるために専門家を招いてほしいこと、問題があったときにきちんと対応してほしいことでした。
しかし、話は平行線のまま・・・でした。
問題とは、息子が昨年度、学校で荒れ始めさんざん担任とやりとりをしていたのですが、問題ばかり見ていて、その原因を探りたいと何度も話していたのです。
（以前、ブログに書いていますので、ここでは省略します。）
しかし、解決の糸口は見つからず、家族でアイボを安定させようと必死でした。
そんなときの対応について伺いたかったのです。
教頭先生は、教員として悪い人などは、いないと云い、昨年息子が荒れる中、壊してしまったものなど行動を話しはじめました。
ですから、行動とは原因があるのですから、その前を考えるのが、対応であり、問題解決であり、アセスメントですよね。
教頭：『・・・・・・・・・・・・・』
問題が起こったときに、早く解決できるように対話（バスの介護の方と）を求めたのですが、『物理的に時間が作れません。』というお返事でした。
支援の向上について、教育の役割や素晴らしさを強調し、できることを与えてほしいことやその工夫などを話ました。
その答えは、『まだまだ教員がそこまで達していません。まずは、講演会から・・』
私『そうでしょか、この学校にも素晴らしい先生はたくさんいらっしゃいますよ。』
教頭：『・・・・・・・・・・・・・』
結局、担任の判断だけではなく、学校側の対応だったようです。
話が平行線をたどる中、温度差を感じずには居られませんでした。
私たちの子供たちは今がとても大切です。
生きることの喜びや達成感を与えたい。
高校を卒業したら、支援は少なくなります。
そのことも、わかっているようでした。
どんな子にも達成感は必要でしょう。
それを教育に求めてはいけないのでしょうか？
能力には、様々な差があります。
でも、その差は、人間の価値の違いではありません。
障害を抱える息子と歩む中、何度も悔し涙を流してきました。
好きで迷惑など誰がかけるでしょうか。
サークルで若いお母さんに、伝える努力をしましょう！といってきました。
ある専門家は、行政に届くように声を上げなくてはいけない。
日本は法治国家ですよ！といいます。
2人の教頭先生（男性）を前に、言葉を選びながらものすごいエネルギーを使うんですよ。
私は、モンスターペアレント扱いです。
私には、学校がモンスターに映りました。
平成19年度から、特別支援教育がスタートしました。
もう、わかりませんとか専門家ではありませんからでは、済まされません。
地域のセンター的役割もあるのです。
今回、個人の思いの他に本校の支援が向上することを願ってきたのですが、下からの声にはバリアを張り、お決まりの言葉のみでした。
本当に困っているのは、本人と現場の先生たちです。
講演で話を聞いても、そこから実践にいかすのには、時間がかかります。
救いの手はいつ伸びるのでしょう？
教育は、誰のためにするのでしょうか？
わからなくなりました。
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以前から要望は出していたのですが、機会をつくっていただきました。
本校は北関東のマンモス校（養護学校）で、2名の教頭先生がいます。
要望としては、支援の質を向上させるために専門家を招いてほしいこと、問題があったときにきちんと対応してほしいことでした。
しかし、話は平行線のまま・・・でした。
問題とは、息子が昨年度、学校で荒れ始めさんざん担任とやりとりをしていたのですが、問題ばかり見ていて、その原因を探りたいと何度も話していたのです。
（以前、ブログに書いていますので、ここでは省略します。）
しかし、解決の糸口は見つからず、家族でアイボを安定させようと必死でした。
そんなときの対応について伺いたかったのです。
教頭先生は、教員として悪い人などは、いないと云い、昨年息子が荒れる中、壊してしまったものなど行動を話しはじめました。
ですから、行動とは原因があるのですから、その前を考えるのが、対応であり、問題解決であり、アセスメントですよね。
教頭：『・・・・・・・・・・・・・』
問題が起こったときに、早く解決できるように対話（バスの介護の方と）を求めたのですが、『物理的に時間が作れません。』というお返事でした。
支援の向上について、教育の役割や素晴らしさを強調し、できることを与えてほしいことやその工夫などを話ました。
その答えは、『まだまだ教員がそこまで達していません。まずは、講演会から・・』
私『そうでしょか、この学校にも素晴らしい先生はたくさんいらっしゃいますよ。』
教頭：『・・・・・・・・・・・・・』
結局、担任の判断だけではなく、学校側の対応だったようです。
話が平行線をたどる中、温度差を感じずには居られませんでした。
私たちの子供たちは今がとても大切です。
生きることの喜びや達成感を与えたい。
高校を卒業したら、支援は少なくなります。
そのことも、わかっているようでした。
どんな子にも達成感は必要でしょう。
それを教育に求めてはいけないのでしょうか？
能力には、様々な差があります。
でも、その差は、人間の価値の違いではありません。
障害を抱える息子と歩む中、何度も悔し涙を流してきました。
好きで迷惑など誰がかけるでしょうか。
サークルで若いお母さんに、伝える努力をしましょう！といってきました。
ある専門家は、行政に届くように声を上げなくてはいけない。
日本は法治国家ですよ！といいます。
2人の教頭先生（男性）を前に、言葉を選びながらものすごいエネルギーを使うんですよ。
私は、モンスターペアレント扱いです。
私には、学校がモンスターに映りました。
平成19年度から、特別支援教育がスタートしました。
もう、わかりませんとか専門家ではありませんからでは、済まされません。
地域のセンター的役割もあるのです。
今回、個人の思いの他に本校の支援が向上することを願ってきたのですが、下からの声にはバリアを張り、お決まりの言葉のみでした。
本当に困っているのは、本人と現場の先生たちです。
講演で話を聞いても、そこから実践にいかすのには、時間がかかります。
救いの手はいつ伸びるのでしょう？
教育は、誰のためにするのでしょうか？
わからなくなりました。
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2007/12/16
大掃除終わりましたか？
私は、家の掃除もせずに、ブログの大掃除をしていました。
以前書いたことも、もう一度見直すと、あれ？？言葉足らずだったり、重複していたりと、少々手直ししてあります。
これを呼んでいる人の中には、私がどこの誰でなのか知っている人も多いでしょう！
時に励みにもなるのですが、書くということに責任を感じた次第です。
HPは、会のものですが、ブログは個人として、感じたことや思いを書こうと、始めた事でした。
好奇心旺盛なので、聞いたことは確かめたくなり、遠方にも出かけました。
主人はあきれ顔ですが。
夢は、息子を含めた自閉症者の豊かな暮らし。
地域社会で受け止めていただくためには、まだまだ努力が必要です。
息子にもまだまだスキルが必要です。
さてさて、今後どうなりますやら～
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私は、家の掃除もせずに、ブログの大掃除をしていました。
以前書いたことも、もう一度見直すと、あれ？？言葉足らずだったり、重複していたりと、少々手直ししてあります。
これを呼んでいる人の中には、私がどこの誰でなのか知っている人も多いでしょう！
時に励みにもなるのですが、書くということに責任を感じた次第です。
HPは、会のものですが、ブログは個人として、感じたことや思いを書こうと、始めた事でした。
好奇心旺盛なので、聞いたことは確かめたくなり、遠方にも出かけました。
主人はあきれ顔ですが。
夢は、息子を含めた自閉症者の豊かな暮らし。
地域社会で受け止めていただくためには、まだまだ努力が必要です。
息子にもまだまだスキルが必要です。
さてさて、今後どうなりますやら～
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2007/12/16
以前県外の施設見学で、生き生きと仕事をこなし、安定して暮らす発達障害者（自閉症）の姿を見てきました。
個々に必要な支援が当たり前にされた、仕事と生活の様子に感動しました。
毎年参加している、自閉症カンファレンスでも最新の実践報告がされ、日本中に広まっていることを実感します。
県内の施設も見学しましたが、いろいろ・・・でした。
さて、社会は、挨拶ができるとか、団体行動が取れるとか、社会性とかコミュニケーションとかを求めてきます。
どれも、自閉っ子には苦手なものばかりです。
教育の場にも、企業や福祉作業所、施設などから求められるようです。
高等部の先生は、社会では視覚支援などされないから、なくても生きているようにと、
あえて支援しませんし、担任も高等部は厳しいから、社会は厳しいからと云います。
発想が逆ではないでしょうか？
特性や生きにくさは、前書きましたね。
彼らの特性を活かし、暮らしやすくしていくことが一貫した支援ではないでしょうか。
県内に発達支援センター、市内にこども発達センターが立ち上がりましたが、
構想の段階の考える会で、団体、個人として一貫した支援を訴えてきました。
ライフサイクルの連携も図になると見事なのですが、実際は様々な壁が立ちはだかります。
逆に企業や、施設に伝え理解してもらおうと考えないのでしょうか。
彼らはの生きにくさは生涯変わりませんよ。
たくさんの支援が身近にある方が、離職率も減るのではないでしょうか。
彼らにとっての暮らしやすさを考え、より良くしようと努力しないのでしょう？
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個々に必要な支援が当たり前にされた、仕事と生活の様子に感動しました。
毎年参加している、自閉症カンファレンスでも最新の実践報告がされ、日本中に広まっていることを実感します。
県内の施設も見学しましたが、いろいろ・・・でした。
さて、社会は、挨拶ができるとか、団体行動が取れるとか、社会性とかコミュニケーションとかを求めてきます。
どれも、自閉っ子には苦手なものばかりです。
教育の場にも、企業や福祉作業所、施設などから求められるようです。
高等部の先生は、社会では視覚支援などされないから、なくても生きているようにと、
あえて支援しませんし、担任も高等部は厳しいから、社会は厳しいからと云います。
発想が逆ではないでしょうか？
特性や生きにくさは、前書きましたね。
彼らの特性を活かし、暮らしやすくしていくことが一貫した支援ではないでしょうか。
県内に発達支援センター、市内にこども発達センターが立ち上がりましたが、
構想の段階の考える会で、団体、個人として一貫した支援を訴えてきました。
ライフサイクルの連携も図になると見事なのですが、実際は様々な壁が立ちはだかります。
逆に企業や、施設に伝え理解してもらおうと考えないのでしょうか。
彼らはの生きにくさは生涯変わりませんよ。
たくさんの支援が身近にある方が、離職率も減るのではないでしょうか。
彼らにとっての暮らしやすさを考え、より良くしようと努力しないのでしょう？
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