知…アストロハーツ11周年 Astro-Hearts projectからのお知らせ
2月14日で、アストロ･ハーツ･プロジェクトのサイトを開いてまる10年が経ち、11年目に入ります。
ここのところ、サイトの更新がずっと滞っておりますが、元気に日々過ごしています。
11年前、ホームページを開いた頃から比べると、子どもや先天性の心臓病についての情報にたどり着くことが容易になりました。
多くの当事者ブログがあり、同じ病名、同じ病院の人と出会えることも少なくありません。
少し気になる変化もあります。
それは、生まれる前、胎児のときに病気が分かることが多くなったこと。
これは素晴らしい医療の進歩のおかげで、出産後すぐに対応できるようになりそれだけ命が救われることも多くなったと思います。しかし、妊婦さんへの負担が軽減しているわけではないでしょう。生まれてくる間、前向きに病気の子どもの出産への心構えができるお母さんとそうではないお母さんがいますし、出産後の生活環境や人的支援が整っている母子とそうでなはい母子がいます。
また、10年前、私もまだ20代で自分の生活や人生をどうしたいかなどわからず過ごしていました。先天性の心臓病である当事者本人が大人になり、どんな風に暮らしたいかという個人の生活観・人生観に、医療はどうかかわってくれるか、医療に何を求めることができるかが今一番の関心事です。
11年目に入り、次のディケイド(10年)に何を考えていくか、私自身まだ見えては来ませんが、心臓病の子どもを育てるご家族、心臓病の人と暮らすご家族、そして本人、それぞれの立場から出てくる声を聞かせていただきながら、前に進み楽しい日々が過ごせることを考えていけたらと思います。
サイトの更新は滞りがちですが、よろしくお願いします。
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ここのところ、サイトの更新がずっと滞っておりますが、元気に日々過ごしています。
11年前、ホームページを開いた頃から比べると、子どもや先天性の心臓病についての情報にたどり着くことが容易になりました。
多くの当事者ブログがあり、同じ病名、同じ病院の人と出会えることも少なくありません。
少し気になる変化もあります。
それは、生まれる前、胎児のときに病気が分かることが多くなったこと。
これは素晴らしい医療の進歩のおかげで、出産後すぐに対応できるようになりそれだけ命が救われることも多くなったと思います。しかし、妊婦さんへの負担が軽減しているわけではないでしょう。生まれてくる間、前向きに病気の子どもの出産への心構えができるお母さんとそうではないお母さんがいますし、出産後の生活環境や人的支援が整っている母子とそうでなはい母子がいます。
また、10年前、私もまだ20代で自分の生活や人生をどうしたいかなどわからず過ごしていました。先天性の心臓病である当事者本人が大人になり、どんな風に暮らしたいかという個人の生活観・人生観に、医療はどうかかわってくれるか、医療に何を求めることができるかが今一番の関心事です。
11年目に入り、次のディケイド(10年)に何を考えていくか、私自身まだ見えては来ませんが、心臓病の子どもを育てるご家族、心臓病の人と暮らすご家族、そして本人、それぞれの立場から出てくる声を聞かせていただきながら、前に進み楽しい日々が過ごせることを考えていけたらと思います。
サイトの更新は滞りがちですが、よろしくお願いします。
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2009/5/19 23：21
投稿者：のぶ
初めまして
私はﾌｧﾛｰ四徴症と動脈管開ぞん症、22q11欠損症の病名で確か1才の時にﾌﾞﾚﾛｯｸと6才ぐらいの時に根治のﾗｽﾃﾘｰ手術をしましたが、極型に近かったのか術後に肺高血圧が残り、染色体の方の病名も10年ぐらい前に分かりました。昔は心臓病の守る会の埼玉県の方で入会して、母と一緒に出掛けていましたがその後家の事情等により会報を読むだけになり何年か前に久々に交流会に行き、現在は埼玉県支部の心友会に入会しておりますなかなか交流会もなく、あっても場所が遠いい為なかなか参加する事も出来ない為、どなたか、同じ病気の方と知り合いになれたらと思い、探した所、このｻｲﾄを見つけました仕事は周りのお陰で体力を使う仕事が今は出来ていますが、やはり情報を集めているうちにこの仕事もいつまで出来るかと不安はありますが、上司はよき理解者とはいえ、本音の悩みはやはり相談しずらいのが現状です。と思い、自慢出来る資格すら持っておらず、染色体の方の病名で学習障害が少し影響しているみたいで、仕事が出来なくなった事を考えて仕事をしながらですので独学でなんとか検定を取ろうと勉強を初めています皆さんはどうしてるのかと話を聞く機会がないのでｺﾒﾝﾄしてみました
私はﾌｧﾛｰ四徴症と動脈管開ぞん症、22q11欠損症の病名で確か1才の時にﾌﾞﾚﾛｯｸと6才ぐらいの時に根治のﾗｽﾃﾘｰ手術をしましたが、極型に近かったのか術後に肺高血圧が残り、染色体の方の病名も10年ぐらい前に分かりました。昔は心臓病の守る会の埼玉県の方で入会して、母と一緒に出掛けていましたがその後家の事情等により会報を読むだけになり何年か前に久々に交流会に行き、現在は埼玉県支部の心友会に入会しておりますなかなか交流会もなく、あっても場所が遠いい為なかなか参加する事も出来ない為、どなたか、同じ病気の方と知り合いになれたらと思い、探した所、このｻｲﾄを見つけました仕事は周りのお陰で体力を使う仕事が今は出来ていますが、やはり情報を集めているうちにこの仕事もいつまで出来るかと不安はありますが、上司はよき理解者とはいえ、本音の悩みはやはり相談しずらいのが現状です。と思い、自慢出来る資格すら持っておらず、染色体の方の病名で学習障害が少し影響しているみたいで、仕事が出来なくなった事を考えて仕事をしながらですので独学でなんとか検定を取ろうと勉強を初めています皆さんはどうしてるのかと話を聞く機会がないのでｺﾒﾝﾄしてみました