「心臓手帳」について  先天性心疾患の方へ

心臓手帳について
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『心臓手帳〜児童・生徒用(第2版)』
発行 (財)予防医学事業中央会 頒布¥350円
これは、病院で手に入ります。


 先天性心疾患があって大人になった若者が自分の病気と生活の注意点などを知りたいと思うときがあるでしょう。でも、改めてこれまでの経過を親に聞くのも気がひけるし、主治医に定期健診のときに細かいことを聞こうにも時間はないし、その場ではよく分からないという人も多いようです。
 そんなときのオススメが「心臓病手帳」。
 これはもともと心疾患児のための手帳(母子手帳のような役割のもの)で、B6版サイズで薄いものす。心疾患児の日常生活上の注意点等、手帳の使い方が数ページあり、ほとんどは、保護者が病児について記入する部分と、医師が病気の経過や手術の記録、検査の結果等を記録する部分からなります。また、児童・生徒用なので、保護者と学校との連絡のページもあります。
 まずは、病気の経過や手術の簡単な説明を主治医に記入してもらってください。必要に応じて、カテーテル検査の結果なども記入してもらってもいいでしょう。家においておくと良いと思います。

心臓病についての簡単な説明など
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病気の経過を記録してもらうページ
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 こうした「心臓手帳」をドクターに書いてもらうことで、自分の病気について知る手がかりが得られます。
患者本人のかたでも、もしかしたら子どもの頃に使っていたものがあるかもしれませんね。親御さんに聞いてみて、あるようでしたらそれを検診の時にドクターに持って行って続きを書いてもらうのもいいかもしれませんし、新しいものを作ってもらう際に利用できるかもしれません。

 実際に私が持っている心臓手帳です。普段の外出時にも携帯しています。

◆心臓手帳〜児童・生徒用の古いバージョン
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子ども用ではありますが、今までの経過を簡単に書いてもらってるので、大人になっても使っています。

◆2004年に手術するに当たって受診し始めた病院で出している心臓手帳
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こちらには、最近のカテーテルの検査結果と手術記録のコピーを貼ってあります。

自分のこれまでの病気の経過や手術の結果も知りつつ、普段の、あるいは将来の自己管理に役立ててみてはいかがでしょうか?

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2005/4/9  23:48

投稿者:ミユ

>けさぱささんへ

はじめまして。私も20年以上前に女子医大でファローの姑息手術を受けました。
これからのためにも、心臓手帳があるといいかもしれませんね。
小児科でなければ、お医者さんでも心臓手帳の存在をご存じない場合もあります。女子医大でしたら小児の心臓の診療科で買うことができるのではないかと思いますので、ご自分で購入してお医者さんに書いてもらうようお願いするといいと思います。
どうぞ、メンテナンスをして末永く元気を保っていってくださいね(^-^)

http://blog.goo.ne.jp/tbinterface.php/e819232b2e83bf085091f739ba12f9dd

2005/4/6  17:53

投稿者:けさぱさ

はじめまして。
30年以上前に女子医大でファロー四徴症の手術を受けました。
重症だったにもかかわらず奇跡的に予後がよくスポーツ以外なんでもやってます。
(もっとも難聴なので別の不便はありますけど。)
しかし、こちらのHPをみて、ホントに運がいいだけと今更ながら思いました。
心臓手帳、私も欲しいな。私はあまりに無知すぎて手術の名前すら知らないんですよ。(^^;)
主治医が退職してしまったので、作るなら早めに申し出た方がいいですね。


http://www007.upp.so-net.ne.jp/helix/hearing_loss/

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