先天性心疾患の子ども・成人先天性心疾患者・家族

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先天性心疾患(ファロー四徴症極型)のあるわたくし、ミユが感じた病気・暮らし・こころ等について書いてみようかと思っています。
また見聞きした心臓病や内部障害などにまつわる事柄、サイト、話題をキャッチして、「心疾患」「心臓病」でつながるみなさんと一緒に病気とともに生きるための羅針盤を探していきたいと思います。


このblogの基となる私のホームページは↓こちら

Astro-Hearts project(アストロ・ハーツ・プロジェクト)〜心疾患児・者、家族の交流サイト

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今年も、明日2月7日から、アメリカでは CHD Awareness Week＝先天性心疾患を知ってもらう週間が始まります。

CHD Awareness Week 2012 サイト


そして、毎年のように書いていますが、アストロハーツ・プロジェクトのサイト開設も2月14日。

今年で14周年となりました。

現在は、mixiと、facebookで、ページを展開しています。
twitterはそのスピードに着いていけないのろまなため(^-^;、
アストロハーツとしてはやっておりません。

来年の15周年に向けて、多くの方に先天性の心臓病で暮らす人、その家族について知ってもらえるようなサイト作りをしたいと思います。
また、患者本人・家族の出会いの交差点になるよう、気持ちと情報のシェアを模索したいと思います。

今年度いっぱい（来年3月)で、一般に「育成医療」と呼ばれている、自立支援医療・18歳未満における"緩和措置"が廃止される見込みになりました。

全国心臓病の子どもを守る会では、このこの緩和措置が廃止されると、
心臓病の子どもの治療にかかる費用が、現在の２〜４倍になると見ています。

守る会で発行している『別冊・心臓病児者の幸せのために〜心臓病児者をささえる社会保障制度』、12ページに、育成医療の解説が載っています。


【2006年：育成医療から自立支援医療へ】
・育成医療と更生医療は、心臓手術・心移植手術後の抗免疫療法にかかる医療費（入院の差額ベッド代などは含まれない）を公的に補助するという制度。
・2006年の障害者自立支援法の実施により、それまで、児童福祉法の育成医療、身体障害者福祉法の更生医療が、他の制度とひとまとめになる。
・育成医療については、親の収入に見合う負担（＝応能負担）から、収入に寄らずかかった医療費に対する負担（＝応益負担）へと変わる。

※同じ1割負担といっても、収入の少ない家庭の場合はそれにみあった1割負担であったものが、原則として、かかった医療費の1割を負担するというものになりました。
それでは負担増になることは目に見えているので、守る会などが運動して、当面の"緩和措置"で、かかった医療費の1割負担のうち、1万円までを患者家族が負担する、という"上限額"が決められました。


【2012年3月：上限額の廃止】
・今回、来年3月で廃止となるのは、医療費負担の上限を1万円とするという、"緩和措置"の部分がなくなる。
・かかった心臓手術関連の費用の1割を負担することになる。

※2006年に負担が増えることが目に見えているために運動し、せっかく得た負担上限額は、来年の3月で廃止され、手術費用の1割を払うことになります。
そこで手術などの場合、高額療養費制度を利用することになるわけですが、この高額療養費制度は、一般的な収入の家庭では、一月のうちに44,000円の支払い以上にかかったところを健康保険でまかなってくれるというものです。が、たとえば、心臓手術で月の下旬に入院し検査し翌月に手術したとして、手術入院全体では18万円かかったとします。前月分は検査などで4万円、翌月に検査や手術で14万円となってしまったら、前月分は44000円いないなので、まるまる支払うことになります。


【人生の内、何度手術をするか】
特に、先天性心疾患の場合、生まれてすぐ治療を開始しても子どものうちに何回かにわけて手術を受けることもよくあります。
また、身体の成長に合わせて、大きくなってから"も"手術しましょうと言われる場合もあります。
もちろん、子どもの時の手術から時間が経過して、大人になってから悪くなり再手術、再々手術を受ける人も多いです。


【手術費だけが手術にかかるお金か】
入院した差額ベッド代は、公的援助がありませんから、実費です。大人の場合は持病に対して医療保険が出ないことが殆どですから、自己負担です。
そして子どもの場合、地元で手術を受けられないことも多く、親と一緒に遠い病院に入院するということになります。飛行機で行く場合は交通費、親の宿泊・滞在費は？
交通費については公的援助でまかなわれる場合もありますが、親の付き添いにかかる費用は実費となるでしょう。そのために大病院のそばにはファミリーハウスがあるのです。

このように詳細に見ていくと、3月で廃止となる部分は、大きな負担増となることがわかります。

親御さん、あなたのお子さんの治療に今以上のお金がかかるようになってしまいます。なにかしらのアクションが必要だと思います。

NHK総合　8/28(日)15:05〜
再放送です。
『ヒューマンドキュメンタリー　ある少女の選択　〜18歳“いのち”のメール〜』
http://www.nhk-g.co.jp/program/documentary/2011/052/index.html

詳細
「これ以上延命治療はしない」と選択し、２０１０年に亡くなった田嶋華子さん。幼い頃から重い病気に苦しみながらも、最先端の医療に支えられて命をつないできた。「いのちは長さじゃないよ。どう生きるかだよ」、そう語る華子さんを取材した「クローズアップ現代」は、大きな反響を呼んだ。身近な人々との７００通にのぼるメール「いのちの対話」をひも解き、華子さんが「いのち」とどう向き合ったのか、その心の足跡をたどる。

アストロハーツ・プロジェクトでも、2000年の海外渡航移植の支援呼びかけをした華子さんでした。
心臓移植は成功して帰国しましたが、その後の様子はおもわしくなかったようで、つらい状況だったようです。
クローズアップ現代を観ただけでは、モヤモヤが残り考えさせられるものでした。

ワーファリンにかわる血液凝固阻止剤、プラザキサカプセルはもう使い始めていらっしゃいますか？

私はそもそもワーファリンは処方されていないので、実際のところわかりません。

薬を飲んでいても納豆が食べられるという、夢のような（いや、それほどでも）薬が出たと去年聞いたんですが、それがこれだったんですね。

先天性心疾患の方でワーファリンを飲んでる方はきっと（絶対に）主治医のところで診てもらっていながらでしょうから、大丈夫でしょう。

一応、厚生労働省のプレスリリース >>こちら

製薬会社(日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社)で出している適正使用のお願い(pdfファイル) >>こちら