先天性心疾患の子ども・成人先天性心疾患者・家族

子どもの時からの心臓病、10代・20代で心臓病になった大人、心臓病の子どもを育てるご両親、心疾患児・者をとりまく方々のための交流サイト『アストロ・ハーツ・プロジェクト』のblogです。交流サイト『アストロ・ハーツ・プロジェクト』はhttp://www.eve.ne.jp/user/miyu/

 

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「ハート・コンパス〜心疾患児・者の羅針盤を求めて」　　

先天性心疾患(ファロー四徴症極型)のあるわたくし、ミユが感じた病気・暮らし・こころ等について書いてみようかと思っています。
また見聞きした心臓病や内部障害などにまつわる事柄、サイト、話題をキャッチして、「心疾患」「心臓病」でつながるみなさんと一緒に病気とともに生きるための羅針盤を探していきたいと思います。


このblogの基となる私のホームページは↓こちら

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Astro-Hearts project(アストロ・ハーツ・プロジェクト)〜心疾患児・者、家族の交流サイト

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投稿者: ミユ
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2016/2/3

「今年も「知ってもらう」日」　　
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今年も、CHD Awareness Day「先天性心疾患を知ってもらう日」
2月14日がやってきます。
2月14日は、このアストロハーツ･プロジェクト開設18周年でもあります。

毎年同じことを書きます(^-^;

先天性心疾患（生まれつきの心臓病）の多くは、生涯、
病院との縁は切れません。
手術をした心臓は、何年、何十年経っても、
医療で定期的にチェックしてもらいながら大事にしましょう。

医療技術は日々進歩し、救われる子どもが増え、
現在は重い先天性心疾患で生まれてきた子どもの95％が
成長して大人になることができています。
ただ、完全に治るわけではないのが先天性心疾患です。
みんな病気を持ちながら、その都度、人生に向き合い、大人になっていきます。
大人になると特に、就職や独り暮らしで過労になったり生活習慣が変わって
体調が悪化したり、
また、妊娠・出産を無事にすすめるための特別な医療など、
生涯にわたり医療と付き合っていくことになります。

病気の当事者が、自分なりに進む道を切り開き、自分の体調をケアしながら
夢を持って生活していけるよう、
そして、周りの健康な人や他の障害や病気のある人とも
十分うまくやっていけるよう、
世の中の多くの人に先天性心疾患(CHD=Congenital Heart Disease)を
知っていただきたいですね。
そのための、『先天性心疾患を知ってもらう日』だと思います。

さらに、社会の仕組みの中で助けを得ながら暮らしていくという道を
充実させるために、自分や心疾患者の家族のことだけではなく、
色々な社会の問題にも目を向けていく必要があるでしょう。
私たち、当事者自身が先天性心疾患についてより深く知るための日
であるかもしれません。

先天性心疾患や慢性疾患、難病などの医療、福祉、教育、生活全般の
日々の話題は、
https://www.facebook.com/AstroHearts.project/こちらで
アップしていきますので、ご覧ください。
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タグ： 先天性心疾患　心臓病　congenital
投稿者: ミユ＠アストロ
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2015/2/10

「先天性心疾患の啓発」　　Astro-Hearts projectからのお知らせ
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今年も、2月14日がやってきます。
バレンタイン・デーですが、先天性心疾患を知ってもらう日、でもあります。
また、当サイトの開設17周年になります。

心臓に病気があって生まれてくる子どもは100人に1人。
手術を受けるなどで治療し、経過観察が観察が必要な先天性心疾患の子ども(大人も)は、1997年の統計では62万人余りいます。
1997年にはすでに、62万人のうちの半数が成人になっていました。
今でも少しずつ、成人の患者(大人になるまで生きられた患者)が増えてきており、割合は、子どもより大人の患者の方が多くなってきています。
さらに、2020年には、大人の先天性心疾患者の数が子どもの患児の数を圧倒するほどに増えると言われています。

現在、先天性心疾患があって生まれてきた子どもの95％が大人になれます。残念ながら、全員が助かるわけではなく重症の場合、治療の甲斐なく亡くなる子どももいます。

しかし、医療技術は日々進歩し、救われる子どもが増えているのも事実。
完全に治るわけではない先天性心疾患を抱えながら成長し、その都度、人生に向き合い、大人になっていきます。
大人になると、体調の変化、就職による過労、妊娠・出産を無事にすすめるための特別な医療など、生涯にわたり医療と付き合っていくことになります。

病気の当事者が、自分なりに進む道を切り開き、自分の体調をケアしながら夢を持って生活していけるよう、そして、周りの健康な人とも十分うまくやっていけるよう、世の中の多くの人に先天性心疾患(CHD=Congenital Heart Disease)を知っていただきたいですね。
そのための、『先天性心疾患を知ってもらう日』だと思います。

さらに、社会の仕組みの中で助けを得ながら暮らしていくという道を充実させるために、自分や心疾患者の家族のことだけではなく、色々な社会の問題にも目を向けていく必要があるでしょう。私たち、当事者自身が先天性心疾患についてより深く知るための日であるかもしれません。

人に支えられ、また誰かのために、老後を迎えるまで上手に大事に生きていきたいものですね。
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タグ： CHD　成人先天性心疾患　心臓病
投稿者: ミユ＠アストロ
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2015/1/11

「成人先天性心疾患学会・市民講座」　　催し物・イベント
市民公開講座 〜医療費・社会保障・就労〜

【日　時】2015年1月18日(日) 14：30〜16：30（予定）

【会　場】学術総合センター (東京都千代田区一ツ橋)

【参加費】無料

【アトラクション】
　合唱指揮者　中館伸一氏　　混声合唱団「麗鳴」

【座　長】
　丹羽　公一郎 氏(聖路加国際病院 心血管センター)
檜垣　高史 氏 (愛媛大学　小児科)
賀藤　均 氏(国立成育医療研究センター　病院長)

【演　者】
1)「成人先天性心疾患患者の医療費負担・就労状況」
　落合 亮太 氏(横浜市立大学学術院医学群医学研究科
　　看護学専攻がん・先端成人看護学)
2)「改正児童福祉法について」
　一瀬 篤 氏(厚生労働省 雇用均等・児童家庭局　母子保健課)
3)「働くための、はじめの一歩」　
　北野 賢三 氏(まるく株式会社　代表取締役)
4)「心臓疾患患者が働き続けられるように
　　〜必要な配慮と制度、医療と福祉の連携について〜」
　服部 義典 氏
　(先天性心疾患患者 、(株)ウェルテクノス・(株)ソエル 代表取締役)
5)「先天性心疾患患者のより良き人生のために」
　猪又 竜 氏
　(先天性心疾患患者 、一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部)

第17回日本成人先天性心疾患学会・学術集会サイト
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タグ： 先天性心疾患　成人　心臓病
投稿者: ミユ＠アストロ
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2014/6/24

「混合診療は誰のため？」　　福祉・医療関連記事から
「私たちはひと言もそんなこと（混合診療拡大）を求めていない」
心臓病の子どもを守る会時代からお世話になっています水谷JPA(日本難病・疾病団体協議会)事務局長が、混合診療に対する難病者の意見を発言された記事です。

アストロハーツ・プロジェクトでも度々、混合診療の危うさを取り上げてきましたが、どうも政府や国のトップのほうの方々は、混合診療は難病で苦しむ人達の声に応えて進めているのだというニュアンスで押しているような印象を受けます。
実際はJPAを中心とした難病患者は反対の立場です。
最新の治療を実費ででも試したいというのは一部の声で、多くは、「医療を受ける」ということまでが格差社会に変貌してしまうのではないか懸念しています。

「混合診療で格差拡大」　難病患者ら政府方針に異論　中日新聞



投稿 by 先天性の心臓病アストロハーツ・プロジェクト.

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タグ： 混合診療　難病　慢性疾患
投稿者: ミユ＠アストロ
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